Теперь я — Человек 2.0

Летом 2017 года Александра почувствовала недомогание. Симптомы простуды оказались смертельным диагнозом — острым миелобластным лейкозом. Девять курсов химиотерапии, пересадка костного мозга, поддержка близких и вера в себя сделали свое дело. Девушка выздоровела и наконец вернулась к жизни, которую так любила, — с работой, спортом и заботой о семье.

Александра рассказала, как узнала о диагнозе, что чувствовала во время лечения и как его перенесла, почему пересадку костного мозга провели только через четыре года и кто он — ее генетический близнец.

Это было до

Я родилась и выросла на Дальнем Востоке, в Магадане. Когда окончила Московскую государственную юридическую академию, устроилась на работу в Минздрав Магаданской области. В 2012 году вышла замуж, а в 2014-м у нас родился сын. Мы с мужем обожаем спорт и вели активный образ жизни: занимались бегом, лыжами, ходили в бассейн и спортзал. Сына с раннего возраста тоже приучили к спорту.

Летом 2017 года мы отдыхали на Бали и я почувствовала недомогание: быстро уставала, тянуло поясницу. Но решила, что во всём «виноваты» акклиматизация и активные физические нагрузки. Когда вернулись из отпуска домой, состояние ухудшилось. У меня появились синяки на ногах, постоянно кружилась голова, а когда поднималась по лестнице, испытывала пульсирующую боль. Поняла, что так быть не должно, и обратилась к терапевту — врач назначил мне общий анализ крови. 

Боль, горечь, злость и страх

В этот же день мне позвонил врач и попросил срочно пересдать кровь. Я сделала повторный анализ — показатели были такими же. Терапевт объяснил, что в крови обнаружены бласты, и это говорит об опасном заболевании. В Магаданской областной больнице мне поставили диагноз — острый миелобластный лейкоз. В регионе пациентов с таким низким уровнем тромбоцитов, как у меня, не лечили, поэтому меня направили в НМИЦ гематологии в Москву. Здесь диагноз подтвердили.

Первое, что я почувствовала, — это ком в груди: из боли, горечи, злости, страха. Понимала, что ни я сама, ни близкие не могут мне помочь. И диагноз — это не страшный сон, а реальность, в которой мне предстоит жить. Когда плакать стало нечем, собралась с силами и начала бороться за жизнь.

В НМИЦ гематологии я прошла три курса химиотерапии. Пока лежала в больнице, было сложно и физически, и морально. С одной стороны, было тяжелое состояние после интенсивной химиотерапии. С другой — я находилась за десять тысяч километров от мужа и сына, с которыми до этого никогда не расставалась. Мне казалось, что жизнь идет мимо, я не вижу, как растет ребенок, всё пропускаю. Да, было сложно. Но каждый раз, когда после лечения улучшались показатели крови, я всё больше верила, что у меня всё получится и я справлюсь.

Для трансплантации еще не время

Когда я проходила первый курс химиотерапии, врачи сказали, что при моем диагнозе проводят трансплантацию костного мозга. Но организм хорошо отвечал на лечение, и медики приняли решение отложить эту процедуру. Я же была настроена решительно и постоянно теребила врачей: давайте сдадим кровь на типирование, давайте поищем донора. Честно скажу: я переживала, что мы не успеем. Но врачи говорили, что еще не время. Я немного успокоилась, тем более что терапия давала хорошие результаты и наступила ремиссия.

Через полгода лечения и выписки мне нужно было регулярно проходить обследования в НМИЦ гематологии. На семейном совете мы приняли решение: сын переедет ко мне в Москву, а муж останется в Магадане, работать. Так мы стали жить на два города.

Четыре года спустя

В сентябре 2021 года я сдала плановые анализы и оказалось, что лейкоз снова прогрессирует: пока только на молекулярном уровне. При этом я отлично себя чувствовала, не было никаких симптомов болезни. И в голове крутилась одна мысль: это просто ошибка, всё будет в порядке. Раз в месяц мне делали пункцию, но положительных изменений не было. Врачи сказали, что нужно искать донора костного мозга и готовиться к трансплантации.

Для начала кровь на типирование сдала моя родная сестра, но она не подошла мне как донор, поэтому нужно было искать человека из регистра.

Мы с сестрой похожи внешне, но генетически ее клетки мне не подошли.

Я обратилась к своим врачам, чтобы узнать о рисках процедуры, прогнозах, есть ли подходящие мне доноры. Примерно через месяц оказалось, что такой человек есть — и он единственный, с кем у меня практически идеальное совпадение по генам: 9 из 10. Врачи не уговаривали и не отговаривали от процедуры, но подробно рассказали о подготовке, возможных последствиях. Конечно, мне было страшно. А точно ли нужна пересадка? Ведь я же нормально себя чувствую. А точно совпадения на 90% достаточно? Ведь надо же 100%, чтобы был ниже риск РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»). В общем, снова были страх и неизвестность.

Еще я понимала: даже если подходящий донор есть, это не гарантирует, что он сдаст свои клетки. Человек может просто отказаться или заболеть. Кажется, что врачи тоже ждали согласия и результатов повторного типирования, скрестив пальцы, поэтому не обнадеживали меня, а деликатно молчали.

Подарок на день рождения

Я проходила очередные процедуры в Центре гематологии и 30 марта 2022 года, в свой день рождения, приехала на укол. Меня поздравили медсестры и немного подняли мне настроение. Когда вернулась домой, написала письмо в центр по работе с донорами, чтобы узнать, как мои дела. Мне ответили, что донор проходит последнее обследование и завтра начинается сбор стволовых клеток. В этот момент я осознала, что у меня пути назад больше нет — нужно идти только вперед. По правилам реципиент и донор знают друг о друге минимум информации — мне сказали, что это мужчина, и назвали год его рождения. И конечно, я УЖЕ была благодарна этому человеку.

Правда, страх не покидал меня до самого окончания процедуры забора стволовых клеток. И только когда врачи сказали, что донор прошел последний этап и клеток достаточно, я успокоилась. Теперь всё зависело только от меня: как я перенесу высокодозную химиотерапию, которая должна полностью очистить мой костный мозг.

В целом я прошла этот период спокойно. Физически было тяжело, но терпимо. А вот морально было проще, чем во время первого курса химиотерапии. Тогда я не понимала, что меня ждет, хотелось быстрее всё закончить. Перед трансплантацией я четко видела цель и понимала, зачем мне это. К тому же я была готова к каким-то побочным эффектам химиотерапии, взяла с собой необходимые лекарства — это облегчало состояние.

В июне мне провели пересадку и оставили в больнице — в одиночной палате, без возможности выйти даже в коридор. Врачи сказали, что я хорошо перенесла трансплантацию: всего пару дней была небольшая температура.

А вот слабость была сильная — из-за того, что в крови совсем нет лейкоцитов и иммунная система буквально на нуле. Ожидание, пока показатели начнут восстанавливаться, было самым сложным. Ты сидишь в палате, открываешь окно, чтобы посмотреть на гуляющих, и ждешь, ждешь. Через пару недель мне разрешили выходить в коридор — тоже закрытый и стерильный. Я ходила по нему, смотрела на других пациентов и понимала, как им сложно. Многие лежали после пересадки по 2–3 месяца и даже по полгода. А меня выписали ровно через месяц.

Кто он, генетический близнец?

После трансплантации я полгода находилась на иммуносупрессии. Это лечение, которое направлено на то, чтобы донорские клетки не уничтожали мои. У меня развилась кожная реакция, но врачи увеличили дозу препаратов, и она сошла на нет. Буквально через месяц после окончания иммуносупрессии всё-таки развилась РТПХ: не справлялась печень. Мне назначили гормонотерапию, и я полгода лечилась. В это время иногда чувствовала досаду: я хорошо перенесла подготовку к трансплантации и саму пересадку, быстро восстановилась. Ну почему сейчас опять что-то не так и снова надо чего-то ждать? На гормонах было тяжело психологически, да и физически тоже: я сильно изменилась внешне, поправилась, и поначалу мне было сложно принимать себя.

Во время лечения я периодически думала о своем доноре, о встрече с ним — по правилам это возможно только через два года после трансплантации. В какой-то момент я поняла: хорошо, что есть такой регламент. Мне не хотелось бы, чтобы донор видел меня в таком состоянии. Не хотела бы, чтобы он переживал, что что-то пошло не так.

Гормонотерапия работала, и препараты постепенно отменяли. С начала 2024 года я не принимаю никаких лекарств и регулярно прохожу обследования. Сейчас у меня на 100% донорское кроветворение — кровь в моем организме производят здоровые клетки донора, а мои, с «поломанным» геном, в этом не участвуют. И это хорошо — значит, риск рецидива минимален.

В 2024 году наши координаторы из Центра гематологии организовали мне и моему донору встречу. В этот день я проснулась с ощущением трепета в душе и мыслью о том, что сегодня увижу человека, который спас мне жизнь. Это Темирлан из Махачкалы. Он давно сдает кровь, сейчас уже почетный донор, а когда-то решил вступить в регистр доноров костного мозга.

Темирлан очень внимательный, интересующийся, спрашивал, как я всё перенесла, как чувствую себя сейчас. В одном из интервью он сказал: «У меня был выбор: спасти человека или дальше жить своей жизнью, но при этом осознавать, что я был единственным донором для Саши. И если бы я не пошел на эту процедуру, возможно, сегодняшней встречи и не было бы».

Все говорят, что мы с Темирланом похожи.

Координатор, которая нас связывала еще до знакомства, говорила, что мы одинаково формулируем мысли и реагируем на одни и те же вещи. А родственники Темирлана, которым он отправил наше совместное фото, сказали: Александра — точно наша дальняя родственница, не могут чужие люди быть так похожи. Когда общались друг с другом, и сами поняли, что у нас много общего: оба добрые, веселые, импульсивные.

Конечно, очень интересно и необычно обрести родственника, «генетического близнеца» в таком возрасте. И я чувствую, что Темирлан теперь — часть меня. В наших венах одна кровь, и благодаря ему я живу, я здорова, я снова могу быть со своей семьей, работать и заниматься спортом.

Донорство костного мозга — это чудо

За эти семь лет я стала более твердой, возможно, где-то даже жесткой. Появилась уверенность в себе, я научилась отстаивать свои границы. А еще чувствую себя более сильной, потому что я не одна, со мной мой помощник — донор. Благодаря ему я стала «модифицированным человеком», «Человеком 2.0», как я теперь себя называю.

Я прекрасно понимаю, что донорство костного мозга — это важное и очень личное решение. Тем, кто уже в регистре или только планирует вступить, хочу сказать, что нужно очень хорошо понимать, на что ты идешь. Знаю, что бывают ситуации, когда потенциальные доноры отказываются от донации. Получается, сначала они дают кому-то надежду на выздоровление, а потом эту надежду забирают, потому что не до конца обдумали свое решение.

Донор, который нашел своего подопечного с «идеальным совпадением», совершает настоящее чудо и навсегда остается в судьбе реципиента. Если у вас есть возможность спасти чью-то жизнь — не отказывайтесь от нее.