Донорство — это вера в то, что ты можешь спасти жизнь человека
Найти «генетического близнеца» и спасти ему жизнь: о том, почему так важно вступать в регистр доноров костного мозга рассказала Алена Фирсова, ведущий специалист, рекрутер отдела развития донорства Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава России
— Вообще-то я хотела рассказать о том, как удается устраивать встречи людей — «генетических близнецов», какие бывают потрясающие истории, как невероятно порой переплетаются судьбы. О том, как мы радуемся, когда «генетические близнецы» становятся по-настоящему близкими и родными людьми по жизни. Обретают родного человека. От этого мир кажется светлее, становится местом, в котором просто хорошо жить.
Но начну с того, что я сама благодарна сотням людей, которые помогли мне, когда я заболела.
Мир обнимал руками доноров
Почти 12 лет назад, 31 декабря 2012 года, я узнала, что у меня рак. Агрессивная форма анаплазированной Т-клеточной лимфомы.
Кто-то готовился встречать Новый год, резал оливье, а я… В целом, было понятно, что со мной уже давно что-то не так — постоянная температура, увеличенные лимфоузлы, слабость. Но верить не хотелось — я была молодая, у меня был любимый человек, мы мечтали объездить с ним весь мир!
Забегая вперед, скажу, что это нам уже почти удалось.
Но в тот момент жизнь действительно стала совсем иной. Сейчас, вспоминая, я как будто смотрю кино, фильм ужасов, вроде бы это все не про меня сегодняшнюю. И знаю, что без болезни такой меня точно бы не было.
Мне требовалось серьезное лечение. И главное — переливание крови. Как здорово, что рядом оказалось так много друзей. Я записывала ролики, рассказывала о болезни, выкладывала их в социальные сети. Количество подписчиков все прибавлялось. И уже они становились донорами. Мне было бы гораздо тяжелее без такой армии поддержки. И я бесконечно благодарна всем тем, кто поддерживал, подбадривал, сдавал кровь и ее компоненты.
Иногда накрывало ощущение, что меня обнимает сам мир сотнями рук тех, кто слал мне лучи добра в блог. Мне потребовалось 64 донора эритроцитов и 280 доноров тромбоцитов. Эти люди меня спасали каждый день. Конечно, мы, больные, не можем знать, чью кровь получили, но я благодарна каждому из них.
Все как в сериалах
Параллельно у меня были курсы химиотерапии. И я уже знала, что потребуется пересадка костного мозга. У меня была аутологичная трансплантация, то есть у меня брали мои же клетки и мне же пересаживали.
Как происходит донация костного мозга? Существует два способа.
Первый — сдача стволовых клеток через периферическую кровь. В обычной жизни стволовые клетки в крови не содержатся, поэтому за 5 дней до сдачи человеку вводят специальные препараты, которые стимулируют выход стволовых клеток из костного мозга в кровь. На пятый день донор (или сам больной) приглашается на сдачу, которая выглядит совершенно так же, как сдача компонентов крови. Кровь через аппарат поступает в сепаратор, отделяются стволовые клетки, а оставшаяся кровь возвращается обратно. Таких циклов проходит очень много, поэтому эта процедура занимает гораздо больше времени, чем, например, сдача тромбоцитов. Количество стволовых клеток, которое нужно собрать, зависит от веса пациента. Как правило, если донор не худенький и высокий, а его пациент, например, ребенок, то хватает одного дня. Если донор хрупкий, да еще и количество клеток костного мозга не велико (бывает не самый лучший ответ на препараты), то процедура занимает по 4–5 часов два дня подряд.
К сожалению, «химия» уже успела убить почти все мои клетки. И в кровь при стимуляции не вышло ничего. Поэтому забор происходил из тазовой кости. Это второй способ, но сейчас он используется только в 5% случаев.
Данная процедура происходит под наркозом. То есть никакой боли не ощущается. Специальной иглой делают небольшой прокол в тазовой кости и забирают нужное количество костного мозга. На следующий день можно идти домой. Ощущение в месте прокола — немного болит, как будто не очень удачно скатился с горки и стукнулся. Но через неделю дискомфорт полностью проходит. Сам костный мозг восстанавливается в течение 1–2 недель.
Испробовав на себе оба способа, я не могу сказать, что какой-то сложнее или легче. Но важно понимать: какой способ выбрать, решает всегда донор, врач может только посоветовать.
Почему так важно, чтобы донор костного мозга не отказался
Мне помогла аутологичная трансплантация, потому что мой собственный костный мозг был не поражен. Но при других видах заболевания крови может помочь только донорский костный мозг. При этом шанс, что подойдет генетический родственник, родной брат или сестра — всего 25%. А еще не у всех у нас есть братья и сестры, тогда на помощь приходит неродственный регистр доноров костного мозга.
И нам очень важно знать, что человек, состоящий в регистре доноров костного мозга, не откажется ни на одном из этапов. Увы, такое случается. Конечно, бывают разные ситуации, мы никогда никого не осуждаем, но важно, чтобы потенциальный донор принял осознанное решение и был в нем уверен.
Дело в том, что перед трансплантацией у реципиента — человека, который борется с заболеванием, полностью угнетают его собственный костный мозг, чтобы перелить здоровый донорский. Без костного мозга он может прожить максимум три дня. И, если донор внезапно перед самой процедурой передумает, пациент может погибнуть.
А ребенок все-таки есть
Сложнее всего мне было потому, что я мечтала о большой семье. За два года до болезни я встретила любимого мужа. Он очень поддерживал меня все это время. После того, как стало понятно, что трансплантация костного мозга прошла успешно, и я начинаю восстанавливаться, он начал воплощать мою мечту.
Мы объездили множество стран! И хотя порой мне было очень тяжело и сложно, я все равно каждый день открывала глаза и понимала — я живу! Я взбиралась на Эйфелеву башню, едва дыша, с трудом передвигая ноги. И наслаждалась этим!
Но все время грызла мысль о том, что, кажется, красот этого мира не увидит наш ребенок…
Врачи были очень осторожны с прогнозами. И все же, спустя несколько лет, аккуратно сказали, что можно попробовать. Сложнее всего было убедить мужа, ведь беременность после такого заболевания — это серьезная нагрузка для организма. Но я верила, что все будет хорошо.
И да, все действительно так и случилось! У нас есть дочка, она тоже большая путешественница и радость нашей жизни.
Каждый день я благодарю сотни знакомых и незнакомых мне людей, которые стали для меня донорами. И кстати, еще когда я проходила лечение, руководитель донорского отделения смеялась: «Алена так много доноров привлекала, что это уже стало ее настоящей работой».
Собственно, так оно и получилось: сейчас я — специалист отделения рекрутинга доноров. И эта работа — то, что мне было нужно. Моя судьба, с которой меня свела болезнь.
Почему так важно привлекать именно молодых доноров
Работа моя заключается в том, что я рассказываю, показываю и объясняю, зачем нужно донорство костного мозга. Очень важно объяснять это в первую очередь молодым людям.
Все дело в том, что нижняя возрастная граница для донорства — 18 лет, а верхняя — теоретически 45 лет. Но чем моложе донор, тем лучше у реципиента приживаются клетки. Увы, пока 20-летние люди становятся донорами реже, чем 30-летние, поэтому мы много работаем с молодыми людьми, студентами. И надо сказать, что многие из них вступают в регистр.
Наверное, в некотором роде, донорство — это состояние души, желание помогать людям, вера в то, что ты можешь спасти жизнь хотя бы одного человека. К сожалению, бывшие онкобольные (а сейчас, когда ремиссия длится уже несколько лет, я могу называть себя бывшей), не могут быть донорами. Но я помогаю иначе: убеждаю тех, кто еще не в регистре, вступать в ряды спасителей жизни.
И я испытываю искреннюю радость, когда вижу встречи доноров и реципиентов. Вижу, как они благодарны друг другу, как счастливы обрести своего «генетического близнеца».
При этом, чтобы трансплантация прошла хорошо, донор и реципиент должны совпасть не менее, чем на 90%. Тогда риск отторжения будет минимальным.
Россия — многонациональная страна, в ней очень много малых народов, а уже давно доказано, что генетически только свой народ может совпасть между собой. А это значит, что помочь жителю Чечни может только уроженец Чечни, хантымансиец — только хантымансийцу. Жители Карелии генетически совсем не похожи на уроженцев Калмыкских степей.
Поэтому наш регистр доноров костного мозга должен постоянно расширяться и пополняться теми, кто может помочь своим «генетическим близнецам». И обрести настоящего кровного брата или сестру. А может быть, и ребенка.
