Как вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга: инструкция
Что такое донорство костного мозга?
Костный мозг
Это полужидкая субстанция, важный орган кроветворной системы, который играет ключевую роль в выработке клеток крови.
В организме он находится в тазовых костях, ребрах, в костях черепа и позвоночнике.
Костный мозг — главное звено кроветворной и иммунной систем.
Ткань костного мозга содержит уникальные по своей морфологии кроветворные (стволовые, гемопоэтические) клетки.
Они обладают способностью к многократному делению и образованию клеток крови:
эритроцитов, тромбоцитов и лейкоцитов (в том числе лимфоцитов — клеток иммунной системы).
Трансплантация костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток
Это один из методов лечения заболеваний крови, при которых неправильно функционирует костный мозг.
Трансплантация необходима пациентам с тяжелыми онкологическими и гематологическими заболеваниями,
а также при ряде наследственных заболеваний (лейкоз, другие опухолевые заболевания, апластическая анемия).
При этих заболеваниях костный мозг поврежден и не может производить здоровые клетки крови.
Кроветворение
Это непрерывный процесс создания новых клеток крови взамен погибающих и отмирающих.
Кровь содержит в себе много клеток разного типа, они недолговечны, имеют свой срок жизни.
Когда клетки погибают, они должны обязательно заменяться.
В норме у здорового человека ежедневно вырабатывается около 500 миллиардов клеток.
Донорство костного мозга
Это добровольная сдача здоровым человеком небольшой части клеток костного мозга для конкретного пациента с заболеванием крови и совпадающим генотипом.
Если трансплантация проходит успешно, костный мозг донора приживается, здоровые стволовые клетки входят в кровообращение,
оседают в костном мозге и активно вырабатывают эритроциты, лейкоциты, тромбоциты.
Узнайте больше о донорстве
костного мозга
костного мозга
Кто может стать донором?
Поделиться своими гемопоэтическими стволовыми клетками может любой человек, не имеющий противопоказаний,
прошедший HLA-типирование, желающий помочь, верящий в чудесные совпадения и возможность
образования идеальной пары «донор — реципиент».
- Возраст от 18 до 45 лет
- Отсутствие постоянных медицинских противопоказаний
- Российское гражданство или регистрация в РФ более 6 месяцев
Истории о донорстве костного мозга
-
Я — донорФедор Богданов
Донор — это ангел-хранительЕще в школе я решил, что свяжу свое будущее с онкологией. Весной 2022 года я устроился на работу в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина. И здесь, тесно столкнувшись с историями тяжелых заболеваний, понял, насколько полезной может быть процедура донорства и трансплантации костного мозга. -
Я — реципиентАндрей Шумилов
«Мы не просто братья, а 100% генетические близнецы»Я только-только поступил в университет и перебрался из родительского дома в Геленджике в Москву. Уже будучи студентом, обратился к врачу-дерматокосметологу по, казалось бы, пустяковому поводу — подростковые прыщи. -
Я — специалистАлена Фирсова
«Выпили с утра кофе — и вступили в регистр»Мы стараемся использовать любую возможность, все способы коммуникации, чтобы достучаться до потенциальных доноров. -
Я — донорЕвгений Чалов
Генетическое совпадение — это про родственные душиСамый частый вопрос, который я слышу: «А зачем тебе это надо — быть донором?» — Иначе я уже не могу.
Увидеть глаза человека, которому ты, практически ничего не сделав, подарил жизнь — это огромное счастье! -
Я — реципиентАлександра Сахненко
Теперь я — Человек 2.0Когда я проходила первый курс химиотерапии, врачи сказали, что при моем диагнозе проводят трансплантацию костного мозга. Но организм хорошо отвечал на лечение, и медики приняли решение отложить эту процедуру. -
Я — специалистАлена Фирсова
Донорство — это вера в то, что ты можешь спасти жизнь человекаЯ убеждаю людей вступать в регистр и испытываю искреннюю радость, когда вижу встречи доноров и реципиентов.
Вижу, как они благодарны друг другу, как счастливы обрести своего «генетического близнеца». -
Я — донорТемирлан Абдулаев
Я осознавал, что от меня зависит жизнь человекаЧужой беды не бывает. И если есть хотя бы минимальная вероятность, что вы можете помочь, надо ее использовать. Казалось бы, я дагестанец и совпал по генотипу с человеком, который родился на другом конце страны, — это ли не чудо? -
Я — реципиентЮлия Подосёнова
Незнакомец стал мне братом — и по крови, и по судьбеЗнаете, что главное? Просыпаться каждый день. Потягиваться и ощущать свое тело, каждую его клеточку.
И знать, что можно обнять любимого мужа, сыновей. И написать своему донору: «Доброе утро, братишка!» -
Я — специалистВера Васильева
«Давайте станем суперменами на диване»Вступая в Федеральный регистр доноров костного мозга, нужно понимать, что вероятность того, что ваш генетический близнец будет искать себе донора, и у вас появится шанс спасти чью-то жизнь, на самом деле не так уж велика. -
Я — донорФедор Богданов
Донор — это ангел-хранительЕще в школе я решил, что свяжу свое будущее с онкологией. Весной 2022 года я устроился на работу в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина. И здесь, тесно столкнувшись с историями тяжелых заболеваний, понял, насколько полезной может быть процедура донорства и трансплантации костного мозга.
-
Я — реципиентСергей Татарский
Никогда еще я не был так здоров!Если бы однажды один человек не принял решения стать донором, меня бы не было на этом свете. И если бы у меня появился шанс спасти чью-то жизнь, я бы сделал это не раздумывая. -
Я — специалистВера Васильева
«Давайте станем суперменами на диване»Вступая в Федеральный регистр доноров костного мозга, нужно понимать, что вероятность того, что ваш генетический близнец будет искать себе донора, и у вас появится шанс спасти чью-то жизнь, на самом деле не так уж велика.
-
Я — донорТемирлан Абдулаев
Я осознавал, что от меня зависит жизнь человекаЧужой беды не бывает. И если есть хотя бы минимальная вероятность, что вы можете помочь, надо ее использовать. Казалось бы, я дагестанец и совпал по генотипу с человеком, который родился на другом конце страны, — это ли не чудо?
-
Я — реципиентАнна Белянина
«Пройдя через такое испытание, я нашла смысл жизни»Далеко не каждому пациенту при лейкозе требуется пересадка костного мозга, но в моем случае она была нужна, и о трансплантации стали говорить уже во время первой химиотерапии. -
Я — специалистЕлена Косова
Я умею «зажигать» людей, это очень мотивируетТочно знаю, что у моего реципиента был только один совместимый донор, — я. Если бы я отказалась, то все могло бы сложиться иначе. Недавно он написал мне внезапно: «Я тебе просто хочу еще раз сказать спасибо за жизнь!»
Как стать донором?
Если вы приняли решение стать донором костного мозга, нужно пройти HLA-типирование, то есть определить данные тканевой совместимости.
Это простая процедура, ничем не отличающаяся от сдачи крови из вены.
Это не больно, не требует финансовых затрат, только немного времени и желания помочь.
Ожидание запроса на подтверждающее типирование для своего генетического близнеца-реципиента.
Важно понимать, что с донором могут связаться и сообщить о совпадении
генотипов в любой момент, при этом с момента типирования до реального донорства может пройти много месяцев и
даже лет, или такой реципиент вообще никогда не появится.
Проведение повторного HLA-типирования для подтверждения совпадения с конкретным пациентом.
Иногда при таком типировании могут быть найдены расхождения, которые не позволят сделать трансплантацию костного мозга.
Потенциального донора оповещают, когда появляется пациент, нуждающийся именно в его гемопоэтических стволовых клетках.
Проезд донора к месту проведения донации и обратно, медицинское обследование для исключения противопоказаний.
В этот момент нужно принять окончательное решение: становиться реальным донором или нет.
Это самый важный и ответственный этап — сдача гемопоэтических стволовых клеток, тот самый шанс для пациента, вероятность которого была 1 из 100 000!
Узнайте больше о том, как
стать донором
стать донором
Как происходит процедура донации?
Выбор предпочтительного способа донации определяется совместно с врачом, но окончательное решение остается за донором.
В любом случае это совершенно безопасная процедура. А возможные сопутствующие ощущения недомогания не страшнее симптомов обычной простуды,
полностью исчезают через 2–3 дня и легко купируются с помощью обычных препаратов.
Метод: АФЕРЕЗ
Откуда:
из крови через вену
Длительность:
5 часов
Подготовка:
стимулирующих выход клеток костного мозга в кровь, на фоне которых возможно незначительное повышение температуры тела и появление ломоты в костях
Наркоз:
не требуется
Болевые ощущения:
минимальные, как при сдаче компонентов крови.
После процедуры — отсутствуют.
Госпитализация:
не требуется
Восстановление:
в течение недели показатели восстанавливаются до нормальных значений, а болевые ощущения проходят после отмены стимулирующих препаратов
Частота применения:
95% случаев
95% случаев
Метод: ЭКСФУЗИЯ
Откуда:
из тазовой кости
Длительность:
60 минут
Подготовка:
отсутствует
Наркоз:
общая анестезия
Болевые ощущения:
во время процедуры отсутствуют.
После — легко купируются обезболивающими препаратами.
Госпитализация:
2 дня
Восстановление:
около 2 недель, возможны небольшие побочные эффекты после наркоза
Частота применения:
5% случаев
5% случаев
Правда ли, что?
-
Миф №1Костный мозг — то же самое, что спинной мозгНет!Костный мозг — это ткань, находящаяся внутри плоских костей и отвечающая за процесс кроветворения и выработки иммунных клеток. А спинной мозг относится к центральной нервной системе, состоит из нейронов и отростков нервных клеток. -
Миф №2Костный мозг берут из позвоночникаНет!Позвоночник не имеет никакого отношения к донорству костного мозга и никаких процедур с ним не проводят. Забор клеток чаще всего проходит в формате обычной сдачи крови. В редких случаях костный мозг берут из тазовой кости. То, что вы видели в сериалах, та болезненная процедура, когда врач огромной иглой колет пациента в позвоночник, называется люмбальная пункция — и она не имеет к донорству костного мозга никакого отношения. -
Миф №3Сдавать костный мозг больно и опасноНет!Во время донации боли нет, могут быть лишь неприятные ощущения из-за установки катетера в вену, а если клетки берут из тазовой кости, то под наркозом донор вообще ничего не чувствует. Опасности тоже не существует — все инструменты и материалы стерильны, технологии отработаны, процедура проходит под наблюдением врачей, для которых здоровье донора находится в приоритете. -
Миф №4Восстановиться после донации очень трудноНет!Полное восстановление клеток костного мозга у донора происходит уже через 2 недели, способность к регенерации гемопоэтических стволовых клеток настолько высока, что при необходимости донором можно становиться несколько раз в жизни без последствий для здоровья. -
Миф №5Если мне не позвонили в течении года, значит мой костный мозг никому не подходитНет!С момента забора крови на HLA-типирование до момента процедуры донации может пройти несколько лет. Именно поэтому важно сообщать сотрудникам Регистра смену места жительства и номера телефона, чтобы при необходимости была возможность оперативно связаться с донором и пригласить его на обследование. А пока вам не позвонили, можно только порадоваться, что вашей идеальной, в генетическом смысле, паре помощь не нужна. -
Миф №6Донором костного мозга можно стать лишь один раз в жизниНет!Способность к регенерации костного мозга настолько высока, что при необходимости донором можно становиться несколько раз в жизни без последствий для здоровья. Количество гемопоэтических стволовых клеток в организме донора восстанавливается в срок от нескольких дней до месяца. -
Миф №7Если я поделюсь костным мозгом, мне потом самому не хватитНет!Костный мозг — это орган, отвечающий за кроветворение, и если вы здоровы (а иначе вы не сможете стать донором), то гемопоэтические стволовые клетки в вашем организме постоянно обновляются, и уже через две недели после донации все количественные показатели вернутся на обычный уровень. Донор предоставляет небольшую часть — не более пяти процентов — для пересадки пациенту. -
Миф №8Генетическая совместимость донора и реципиента определяется группой кровиНет!Группа крови донора и реципиента может быть разной. Это никак не отражается на генетической совместимости. Даже если у вас редкая группа крови, вы тоже можете пройти HLA-типирование и стать потенциальным донором костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. -
Миф №9Донор и реципиент знакомятся во время операцииНет!Донорство костного мозга осуществляется в условиях полной анонимности. В случае согласия донора и реципиента, их встреча возможна через два года после трансплантации. Принцип анонимности помогает реализовать и остальные базовые принципы донорства костного мозга — безвозмездность и добровольность. -
Миф №10Если я сдал клетки на типирование — я в 100% случаев стану доноромНет!Когда вы проходите типирование, данные о вашем генотипе появляются в электронной базе — Федеральном регистре доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Донором вам предложат стать только в том случае, если появится пациент с совпадающим генетическим кодом. Вероятность такого совпадения — 1 : 100 000. Поэтому не всем прошедшим типирование, предложат стать донором.
Что такое Федеральный регистр доноров костного мозга?
Регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток — это электронная база данных, содержащая обезличенную информацию о генах потенциальных доноров костного мозга.
В ней специалисты клиники, в которой проходит лечение конкретный пациент, ищут ему «идеальную пару».
Если такое совпадение найдено, потенциальному донору предложат пройти процедуру подтверждающего типирования и поделиться здоровыми клетками.
Публикации
Тест
Что вы знаете о донорстве костного мозга?
из
Ваш результат:
Шанс найти донора для реципиента с распространенным HLA-генотипом очень мал.
Чем больше будет кандидатов, тем выше вероятность идеального совпадения.
Задумайтесь о том, чтобы стать донором костного мозга.
Поделитесь результатом