Почему важно обсудить с близкими решение стать донором костного мозга

Решение стать донором костного мозга — благородный и очень личный шаг. Но вы можете поделиться своим намерением с родственниками в любой момент: перед обследованием, до донации или после нее. Но всё же лучше поговорить перед тем, как вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга. Почему важно рассказать близким людям о своем решении и как это сделать, разбираемся с психологом и специалистом пресс-службы «НМИЦ Гематологии Минздрава» Еленой Баженовой. 

Зачем рассказывать близким людям о решении стать донором 

Разговор с близкими людьми помогает:

• Подтвердить осознанность своего решения. Тот, кто может уверенно рассказать, почему захотел стать донором, пришел к этому шагу осознанно. А если сомнения еще остались, мнение близких поможет взвесить все за и против.

• Защитить реципиента. Иногда кандидаты необдуманно вступают в Федеральный регистр доноров костного мозга, а затем отказываются от донаций в критический момент. Это опасно для реципиента, которого подготовили к трансплантации. Разговор с семьей поможет вовремя понять, готовы ли вы взять на себя ответственность.

• Получить моральную поддержку. Если семья узнает о вашем решении заранее, у них будет время всё обдумать. Тогда в важный момент вам не придется доказывать, что решение взвешенное. Напротив, близкие смогут поддержать вас.

• Вдохновить родственников. Иногда именно личный пример помогает сделать шаг навстречу добрым делам. Когда близкие видят, что вы осознанно приняли решение стать донором, они тоже начинают задумываться о том, как могут помочь другим. Есть вероятность, что после разговора они тоже захотят вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга.

• Укрепить взаимопонимание. Разговор о донорстве — это проявление доверия. Когда вы делитесь своими мыслями и чувствами, близкие видят, насколько для вас важно решение, и начинают лучше понимать мотивы. Такое общение сближает и помогает пройти путь к донорству вместе.

Что может случиться, если не рассказать о своем решении близким

Некоторые предпочитают не говорить о решении стать донором, чтобы не заставлять близких переживать или избежать давления и критики. Но это создает риски:

• Дополнительный стресс. Для будущего донора естественно испытывать волнение. Если рассказать обо всём родственникам, когда реципиент уже нашелся, реакция близких, скорее всего, будет эмоциональной. Придется тратить силы не только на подготовку к донации, но и на то, чтобы отстоять свое решение, а это усиливает стресс.
• Бремя тайны. Скрывать свои переживания и делать вид, что ничего не происходит, эмоционально тяжело. Если заранее открыто поговорить с семьей, в важный момент вы не будете чувствовать вину за сокрытие.
• Подорванное доверие и конфликт. Если в семье хорошие отношения, но близкие узнают о решении слишком поздно, они могут обидеться. Вместо гордости родные почувствуют, что их мнение не учли. Разговор помогает сохранить уважение и взаимопонимание.

Как рассказать близким о решении стать донором костного мозга

К разговору о донорстве костного мозга нужно немного подготовиться. Чем лучше вы изучите процесс, продумаете ответы на возможные вопросы, тем спокойнее пройдет обсуждение.

• Изучите информацию. Возможно, придется объяснить родственникам, что такое костный и мозг и где он находится, как проходят поиск доноров для реципиентов и донация.
• Подберите удобный момент. Важно, чтобы близкие не спешили и были готовы вас выслушать. Найдите время, когда все свободны. Тогда получится спокойно рассказать о решении, выслушать вопросы и развернуто ответить.
• Начните с эмоций и ценностей. Расскажите, почему вы решили стать донором. Используйте «я-сообщения» — это способ общения, при котором человек выражает чувства и потребности, не обвиняя собеседников.

Сделайте акцент на безопасности процедуры. Расскажите, что перед донацией доноров обследуют врачи, поэтому при малейших рисках вас не допустят к процедуре. Объясните, что в 95% случаев забор клеток костного мозга происходит с помощью аппарата, который «отфильтровывает» нужные клетки из крови. Со стороны это напоминает сдачу плазмы, только дольше по времени — 5–6 часов. Для наглядности можно показать видео, где добровольцы проходят процедуру. Только в 5% случаев клетки забирают под наркозом через небольшой прокол в тазовой кости.

Расскажите о гарантиях. Донор защищен федеральным законом, поэтому качественное медицинское обследование перед процедурой гарантировано. Это успокоит близких, которым важны юридические нюансы.

Не ждите мгновенного одобрения. Родные могут задавать уточняющие вопросы или выражать опасения. Постепенно, понимая все нюансы, они примут ваше решение и поддержат вас.

Почему родственники доноров могут бояться

Сопротивление близких редко связано с нежеланием помогать людям. Чаще всего у негативного отношения другие причины:

• Недостаток информации. Многие не знают, как проходит донорство костного мозга, и представляют себе сложные операции. На самом деле в большинстве случаев клетки получают методом афереза — процедура напоминает сдачу компонентов крови. Только в редких случаях врачи рекомендуют забор клеток из тазовой кости под наркозом.
• Синдром «предвосхищающей потери». Даже зная о безопасности процедуры, родные могут прокручивать в голове худший сценарий. Их охватывает иррациональный страх, который вызывает мысль даже о мизерном риске для вашего здоровья.
• Давление социальных стереотипов. Несмотря на то что вы совершеннолетний человек, родственники могли обсудить ваше решение со своими друзьями и услышать от них: «Как ты мог разрешить такое? Опасно же!» Именно поэтому страх осуждения заставляет близких отговаривать вас.
• Страх потери контроля. Родители хотят участвовать в жизни даже совершеннолетних детей. Решение стать донором — маркер зрелости. Оно показывает готовность самому распоряжаться своим телом и жизнью. Протест родственников может быть реакцией на утрату контроля над вашей жизнью.

Как реагировать на возражения и негативные эмоции близких

Главная задача — не победить в споре, а развеять страхи и превратить близких в союзников. Для этого используйте стратегию трех П:

1. Понять страх. Дайте близким высказаться, даже если слова кажутся резкими. Слушайте внимательно, не перебивайте и постарайтесь понять, что именно их тревожит.

2. Принять право переживаний на существование. Не спорьте и не защищайтесь фразами вроде «Вы меня не понимаете!» или «Это мое решение!». Покажите, что видите причины опасений и уважаете чувства близких.

3. Поделиться своими чувствами и предоставить факты. Отвечайте спокойно и используйте «я-сообщения». Например, скажите: «Я чувствую внутреннюю потребность стать донором. Для меня важно спасти чью-то жизнь». Затем расскажите, как проходит процедура, и вновь сделайте акцент на безопасности.

Чтобы вам было проще разговаривать с близкими, подготовили алгоритм ответа на возражение «Это опасно для твоего здоровья!»: 

1. Признайте чувства родных: «Я понимаю, что вы беспокоитесь о моем здоровье. Знаю, что это проявление вашей заботы». 
2. Покажите осознанность: «Я внимательно отношусь к своему здоровью и не стал бы этого делать, не изучив все детали». 
3. Предоставьте конкретные факты: «Перед донацией проводят медицинское обследование. Если есть малейшие риски для здоровья, процедура отменяется. В 95% случаев для донации назначают процедуру афереза. Кровь забирается из одной руки, проходит через специальный аппарат, который отделяет стволовые клетки, затем возвращается через другую руку. Забор клеток через тазовую кость назначают только 5% доноров. Процедура длится около часа и проходит под наркозом. После нее донор находится под наблюдением врачей два дня». 

Не расстраивайтесь, если родственники не поддержали ваше решение сразу. Возможно, им нужно время на осмысление. Тогда стоит мягко остановить диалог: «Я вижу, как вы расстроены и обеспокоены. Давайте сделаем паузу, успокоимся и вернемся к этому разговору позже».

Если сопротивление продолжается, примите право родственников на их чувства. Иногда нужно смириться с тем, что согласия не будет, и обратиться за поддержкой к друзьям.

Какие ресурсы посоветовать родственникам, чтобы рассеять сомнение

Если у родственников остались сомнения или вам нужно лучше подготовиться к разговору, изучите материалы интернет-портала km.donorstvo.org. Здесь вы найдете всю необходимую информацию.

Например, о том, кто может стать донором и как проходит донация. Помните, решение рассказать близким — только ваше. Если захотите поделиться, выбирайте время, когда сами спокойны и готовы к разговору. Главное — чувствовать себя уверенно и комфортно.

Если вы сами пока сомневаетесь в решении, попросите в Центре рекрутинга Федерального регистра доноров костного мозга контакты того, кто уже прошел этот путь. Разговор с ним поможет лучше разобраться в процессе и развеять распространенные мифы.