Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических
стволовых клеток нужен для того, чтобы облегчить поиск потенциальных доноров для пациентов с
тяжелыми онкологическими и гематологическими заболеваниями, нуждающихся в пересадке костного мозга. Чтобы
трансплантация стала возможной, донор и реципиент должны быть генетически похожи.
Вероятность такой совместимости между людьми, не являющимися родственниками, очень мала —
всего 1: 100 000.
Электронная база генотипов
Чтобы увеличить количество таких, спасающих жизни, совпадений и была создана электронная база,
где, на условиях полной анонимности, хранятся данные о генетическом коде потенциальных доноров,
прошедших HLA-типирование.
Не стоит путать регистр с банком крови, где физически хранится биоматериал доноров. Костный мозг
нельзя сдать заранее, зато можно, руководствуясь основными принципами донорства — безвозмездности и
добровольности, пройти тест и вступить в регистр доноров костного мозга. Это позволит существенно
расширить базу результатов типирования потенциальных доноров, что увеличит вероятность подбора
донора для пациента, нуждающегося в трансплантации костного мозга.
Создание Федерального регистра увеличивает вероятность подбора доноров для пациентов,
нуждающихся в трансплантации костного мозга
Если пациенту, страдающему заболеванием кроветворной системы, требуется трансплантация костного
мозга, врачи начинают поиск неродственного донора в регистре. Данные HLA-генотипа пациента
будут сравнивать с данными потенциальных доноров. В результате может быть подобран один или
несколько человек, совместимых по генотипу. Потенциальному донору сообщат о том, что его костный
мозг может подойти пациенту. После чего потенциальный донор примет решение: становиться или нет
реальным донором.
Почему Федеральный регистр нужен именно в России?
Россия — многонациональная страна. На ее территории проживают более 190 этносов. В международном
регистре сложно найти доноров для представителей некоторых этнических групп. Поэтому так важно,
чтобы в Федеральном регистре было обеспечено многообразие именно российских генотипов.
Время — драгоценный ресурс для врача и для пациента, и чем быстрее будет найден донор, тем больше
шансов спасти жизнь. Во-первых, у людей, живущих на одной территории, гены будут совпадать гораздо
чаще, чем у тех, кто живет на разных континентах. Не надо забывать и про малые народы нашей страны,
численность которых порой достигает нескольких тысяч, а иногда и всего сотен человек, ведь найти
донора в международном регистре этим пациентам вообще невозможно. Во-вторых, находясь в пределах
границ одного государства, граждане России смогут гораздо быстрее прибыть к месту донации.
В-третьих, активация донора из международного регистра стоит очень дорого.
Чтобы каждый пациент нашел своего донора костного мозга, в Федеральном регистре должно быть не
менее 500 тысяч человек, прошедших типирование
Пройдя типирование, потенциальный донор дает надежду на выздоровление и возвращение к нормальной
жизни тем, кто без этой помощи не сможет справиться с тяжелой болезнью. А создание Федерального
регистра помогает случаться тем самым, удивительным, совпадениям, которые иначе были бы
невозможны.
Чтобы каждый пациент нашел своего донора, в Федеральном регистре должно быть не менее 500 тысяч
человек, прошедших типирование. Если вы не можете вступить в регистр по возрасту, по состоянию
здоровья или по каким-то другим причинам, вы все равно способны помочь, распространяя информацию о
донорстве и развеивая мифы, которые окружают эту непростую тему. Если каждый человек будет знать о
том, что стать донором костного мозга не сложно, не больно и безопасно для здоровья, результатом
будут сотни спасенных жизней.
Как вступить в Федеральный регистр?
Для вступления в Федеральный регистр необходимо заполнить заявку,
которая может быть подана при личном обращении в рекрутинговый центр или дистанционно через сервисы
Единого портала государственных услуг.
- Подать заявление о вступлении в Федеральный регистр и сопутствующие документы с указанием контактных данных. Необходимо предъявить СНИЛС
-
Пройти первичное исследование в ближайшем рекрутинговом центре (пункте сдачи крови):
- Пройти беседу с врачом на наличие/отсутствие противопоказаний к донорству костного мозга
- Заполнить согласие на обработку персональных данных
- Сдать образец биологического материала
Подробную информацию можно узнать на сайте
Федерального регистра доноров костного мозга.
Истории о донорстве костного мозга