Тайна личности: почему донору и реципиенту нельзя знакомиться сразу

Донорство костного мозга — история про спасение жизни незнакомого человека. В России, как и в большинстве стран мира, донор и реципиент почти ничего не знают друг о друге. Этот запрет держится два года, и за ним стоит не просто формальность, а забота о психологической безопасности обоих. О том, как устроена анонимность, почему выбран именно такой срок и что происходит, когда он истекает, рассказывает Юлия Борисова, врач-гематолог дневного стационара иммунохимиотерапии после трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НМИЦ гематологии Минздрава России. 

Что можно знать, а что нельзя

Донор и реципиент могут знать друг о друге только два параметра: пол и возраст. Больше никакой информации не разглашается. Ни имени, ни города, ни названия больницы. Даже лечащие врачи пациента не в курсе, кто донор — они тоже знают лишь пол и возраст.

Контроль анонимности встроен во всю цепочку. Координаторы центра трансплантации знают только УИН донора — его уникальный идентификационный номер в Федеральном регистре. Координаторы рекрутингового центра, конечно, знают личную информацию о доноре, но донору о пациенте сообщают лишь пол и возраст. И всё.

Единственное исключение — если донор из-за рубежа, реципиенту могут назвать страну, откуда он. Но не более того.

Зачем вообще нужна анонимность

На это есть несколько причин, и все они связаны с защитой — причем обеих сторон.

До трансплантации. Донор принимает решение сдать клеточный материал добровольно. Если бы он знал, кто именно получит его клетки, могло бы возникнуть эмоциональное давление — например, со стороны родственников пациента. А давить на донора нельзя: его выбор должен быть добровольным.

После трансплантации. Если что-то пойдет не по плану — отторжение донорских клеток, инфекционные осложнения, рецидив, тяжелая реакция «трансплантат против хозяина» — и донор будет знать о состоянии пациента, он может винить себя: вдруг его клетки оказались недостаточно хороши? Пациенту же знание о доноре может создать тяжелое чувство долга, которое порой невыносимо для человека, и без того проходящего через сложное лечение.

Ну и совсем мрачный, но вполне реальный сценарий: при отсутствии анонимности теоретически мог бы возникнуть шантаж со стороны недобросовестных людей. Поэтому прямой контакт в первые годы категорически недопустим.

Почему именно два года

Первые два года после трансплантации — период повышенного риска. Инфекционные осложнения чаще отмечаются в первый год, но возможны и на втором. В этот же период сохраняется вероятность рецидивов. Острая реакция «трансплантат против хозяина» обычно возникает в ранние сроки после трансплантации, а хроническая РТПХ может проявиться через год, полтора и даже два. Если все это время донор и реципиент будут на связи, каждый эпизод осложнений станет для обоих тяжелым эмоциональным испытанием.

Кстати, в разных странах сроки анонимности разные. В большинстве стран мира действует правило отложенного знакомства — донор и реципиент могут встретиться через 1–2 года после трансплантации при обоюдном согласии. Например, в Германии, как и в России — через два года. В США — через год. А вот в Италии, Испании и Франции донорам с реципиентами запрещено видеться на протяжении всей жизни. Национальные регистры доноров костного мозга этих стран настаивают на полной и бессрочной анонимности: донор и реципиент никогда не смогут встретиться, поговорить по телефону или как-либо иначе связаться напрямую. Они могут обмениваться только обезличенными письмами через сотрудников регистра. 

Как общаться, пока знакомиться нельзя

Несмотря на анонимность, общение в этот двухлетний период возможно — но только через координаторов. Донор и реципиент могут обмениваться письмами, открытками и даже небольшими подарками.

Все проходит через цепочку: координатор центра заготовки проверяет, нет ли в письме от донора персональных данных, затем передает в центр трансплантации, где письмо снова проверяется и только потом доходит до пациента. И наоборот. При этом и донор, и реципиент с самого начала знают, что координаторы будут просматривать текст, чтобы убедиться, что там нет имен, телефонов, адресов и других личных сведений.

Иногда общение идет не через письма, а просто через устные запросы. Донор может спросить у своего координатора: «Как там мой пациент?». Координатор делает запрос в центр трансплантации и передает обезличенную информацию: трансплантация прошла успешно, донорское кроветворение прижилось, состояние стабильное.

На Новый год многие пациенты пишут своим неродственным донорам открытки — и координаторы организованно их всем отправляют. Связь работает и в обратную сторону: доноры тоже пишут реципиентам, и эти послания обязательно доходят до адресатов — врачи и координаторы передают письма и открытки даже в стерильный бокс, где пациент находится после трансплантации. А вот подарки чаще вручают позже, когда пациент уже выписан и приезжает на контрольные осмотры (наблюдение после трансплантации длится до пяти лет).

Если кто-то не хочет общаться

Никто никого не заставляет. Это абсолютно добровольное дело. Донор или реципиент может сказать, что не хочет ни писем, ни подарков, и к этому отнесутся с полным пониманием. Настаивать на общении никто не будет. Бывает, что письма идут в одну сторону и ответа не приходит. Но на практике такие ситуации редки: чаще всего люди все-таки переписываются или хотя бы интересуются друг о друге через координаторов.

Когда два года прошли

И вот наступает срок «плюс два года». Многие пациенты и доноры начинают интересоваться заранее — примерно дней за десять до заветной даты — можно ли уже написать согласие на встречу? Но здесь важна инициатива с обеих сторон — только при обоюдном согласии встреча может состояться.

Процесс организуется через цепочку координаторов. Если инициатива поступила от пациента — центр трансплантации связывается с центром заготовки, тот — с донором, донор заполняет согласие, оно возвращается обратно, и затем такое же согласие заполняет пациент. Если же инициатор встречи донор, то центр заготовки костного мозга отправляет запрос в центр трансплантации, а те в свою очередь — пациенту. После этого их обменивают контактами — и дальше они либо организуют встречу сами, либо продолжают переписываться, если кто-то из них более скромен и не готов к личной встрече.

Если донор из другой страны, схема похожая: после обмена контактами встречу организуют самостоятельно или с помощью благотворительных фондов. Россияне, ставшие донорами для зарубежных реципиентов, проходят такую же процедуру знакомства.

Часто регистр или центр трансплантации организуют для донора и реципиента торжественную встречу — на мероприятии, в присутствии гостей и прессы. Формат может быть разным, но суть всегда одна: донор и реципиент, еще недавно связанные только анонимными письмами, впервые видят друг друга — знакомятся, обнимаются. Это момент, от которого невозможно сдержать слезы — ни им самим, ни залу. Но если кто-то из пары предпочитает тихую встречу без посторонних, это всегда остается на их усмотрение.

Заключение

Правило двух лет — не пустая формальность, а необходимая пауза для донора и реципиента. За это время пациент восстанавливается, а донор возвращается к привычным делам. Им неизвестны ни имена, ни адреса, ни лица друг друга, но оба знают главное: один подарил другому шанс на новую главу жизни. И когда двухлетний срок заканчивается и, как правило, оба дают согласие, анонимность уходит — и на ее месте остается что-то простое и настоящее: живая встреча двух людей, которые так ждали этого дня.