Там, где появляется шанс на жизнь: про Всемирный день донора костного мозга и популяризацию донорства

Всемирный день донора костного мозга — праздник относительно молодой. С 2015 года его отмечают в более чем 50 странах мира, в России он впервые прошел в 2016 году. Уже более 10 лет праздник проходит в третью субботу сентября.

Цель дня — поблагодарить доноров, которые безвозмездно отдают часть себя, чтобы спасти жизнь незнакомого человека, и привлечь внимание к проблеме нехватки потенциальных доноров. Для многих пациентов с гематологическими, наследственными и опухолевыми заболеваниями системы крови трансплантация костного мозга или гемопоэтических стволовых клеток — последний шанс на выздоровление.

О том, как проходит Всемирный день донора костного мозга в нашей стране, в чем его особенность и почему так важно говорить о донорстве костного мозга, рассказывает Инесса Плескачевская, писатель, автор книги «История нашей крови: от Гиппократа до клеточных технологий. Как менялись наши знания о самой загадочной ткани организма».

Почему о донорстве костного мозга знают меньше, чем о донорстве крови

Долгое время тема донорства костного мозга оставалась в тени донорства крови. С одной стороны, донорству крови уже более ста лет, а широкое распространение трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток пришлось на последние десятилетия. С другой — у многих людей сохраняется страх перед процедурой. Этот страх совершенно напрасен: донация полностью безопасна для донора, все этапы проходят под строгим контролем врачей.

Сегодня биологический материал забирают у донора двумя способами. Первый — эксфузия: костный мозг забирают шприцем из тазовой кости под общей анестезией. Второй — аферез: гемопоэтические стволовые клетки выделяют из периферической крови, и внешне это выглядит как обычная донация компонентов крови. Разница лишь в том, что донору предварительно вводят специальный препарат, который стимулирует выход гемопоэтических стволовых клеток в кровоток. 

Для преодоления страха перед донорством костного мозга важно знать, что в более чем 90 % случаев используется аферез — забор гемопоэтических стволовых клеток из периферической крови. При этом при любом способе донации донор отдает не более 5 % клеток: такая утрата не сказывается на самочувствии, а клетки естественным образом восполняются в течение 1–2 недель.

Зачем расширять Федеральный регистр: роль этнического разнообразия

Даже при росте числа участников регистра проблема нехватки совместимых доноров остается актуальной. Все дело в генетике: совместимость оценивают по HLA-системе, и из за огромного числа возможных комбинаций генов совпадение у двух неродственных людей встречается редко.

Всего два года назад 90 % пациентов в России могли рассчитывать только на международные регистры. Сейчас в трех из четырех случаев донора находят внутри страны. Тем не менее в каждом четвертом случае необходим зарубежный поиск — а значит, по прежнему важно, чтобы новые доноры вступали в Федеральный регистр.

Сегодня в нем состоят более 500 тысяч человек. Это много, но недостаточно: Россия отличается большим этническим разнообразием. Генетически жители Центральной России заметно отличаются от жителей Дальнего Востока. Из за этих особенностей пациентам из отдельных регионов бывает сложно найти совместимого донора. Поэтому важно, чтобы в Федеральном регистре было как можно больше представителей разных этнических групп — ведь именно так у каждого пациента появляется реальный шанс на спасение.  

Как изменилась ситуация за десять лет

Десять лет назад донорство костного мозга в России было известно узкому кругу врачей, пациентов и благотворительных фондов. Сегодня тему поднимают на федеральном уровне: регистр работает как единая государственная система, а вступить в него можно даже через портал Госуслуг. Появились ведомственные награды для доноров, всероссийские марафоны и акции, охватывающие десятки городов.

Если раньше информирование шло в основном через СМИ и фонды, то сегодня ключевую роль играют социальные сети, личные истории доноров и реципиентов, а также прямые акции в вузах и на фестивалях. Такой комплексный подход помогает не только увеличивать число участников регистра, но и последовательно развеивать мифы.

Как проходит Всемирный день донора костного мозга

В рамках Всемирного дня донора костного мозга по всей России проходят лекции, выставки, спортивные забеги и донорские акции. Но самое трогательное — торжественные встречи донора и реципиента, которые организуют центры трансплантации или Федеральный регистр. Спустя два года после пересадки реципиент наконец может увидеть человека, который подарил ему шанс на новую главу жизни. До этого, на протяжении двух лет после трансплантации, донор и реципиент могут общаться только анонимно — например, переписываться, зная друг о друге лишь пол и возраст. И вот когда они встречаются — спаситель и спасенный — невозможно удержаться от слез, ни им самим, ни зрителям. 

Такие встречи всегда вызывают сильные эмоции и находят отклик у каждого, кто оказался на мероприятии. А также вдохновляют многих присутствующих вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга. Как правило, на всех мероприятиях, посвященных Всемирному дню донора костного мозга, присутствуют представители медицинских центров или Регистра, у которых можно заполнить анкету и сдать биологический материал для типирования — так человек становится потенциальным неродственным донором. Шанс, что такого донора вызовут на реальную донацию, небольшой, но если это произойдет, его решение и участие способны спасти чью‑то жизнь.

Как стать потенциальным донором

Донором костного мозга может стать любой гражданин РФ (или человек с регистрацией не менее 6 месяцев), не имеющий медицинских противопоказаний. Необходимо сдать образец крови для HLA типирования — всего одну пробирку. После этого данные генотипа попадают в Федеральный регистр. Если появится пациент с совпадающим генетическим кодом, с вами свяжутся и предложат донацию.

Вы здоровы, другой человек спасен. Разве это не чудо? И вы сами можете его совершить!